Le « Cercle de bonté »

Vladimir Poutine a reçu aujourd’hui l’archiprêtre Alexandre Tkatchenko, président du « Cercle de bonté », fonds de soutien aux enfants atteints de maladies graves et rares. Ce fonds a été créé il y a cinq ans sur demande de Vladimir Poutine, qui veille à ce qu’il bénéficie du budget fédéral (15 milliards de roubles dans le budget actuel). L’icône que le prêtre offre à Poutine est celle de l’icône de la Mère de Dieu Guérisseuse. Le patriarche Cyrille a décidé d’offrir cette icône à tous les parents d’enfants gravement malades, et il a fait composer un office spécial, qui est dit le 1er octobre dans toutes les églises. Le prêtre dit que la fondation reçoit de nombreuses lettres de remerciements, car elle guérit de très nombreux enfants grâce souvent à des traitements innovants, et il cite celle d’une fille de Lougansk, orpheline, atteinte d’amyotrophie spinale. « Grâce au fonds, elle a pu se faire soigner et terminer ses études à Moscou, trouver une nouvelle famille, s’inscrire à la faculté de journalisme de l’université Plekhanov et apprendre à conduire. » (Voilà donc encore un pauvre enfant ukrainien qui a été kidnappé par les Russes…)

On trouvera ci-après l’intégralité de l’échange, tel que publié par le site du Kremlin.

A. Tkatchenko : Il y a cinq ans, sur votre ordre, un fonds d’aide aux enfants atteints de maladies graves et rares (orphelines) a été créé. Et grâce à votre décision, les médecins russes ont réussi à sauver la vie de dizaines de milliers d’enfants russes.

V. Poutine : Dieu soit loué.

A. Tkatchenko : En accomplissant notre mission principale qui consiste à fournir des médicaments aux enfants, nous avons cherché à rassembler la société autour d’eux, à impliquer les associations de patients et les organisations religieuses, car nous avons constaté que les souffrances des parents, la douleur spirituelle, peuvent être encore plus grandes que la douleur physique.

Sa Sainteté le patriarche Cyrille accorde toujours une attention et une sollicitude profondes, une sollicitude pastorale, à la question de l’aide aux enfants. Et l’année dernière, il a accompli un véritable miracle : il a offert une icône aux parents d’enfants gravement malades. Il s’agit de l’icône de la Mère de Dieu Guérisseuse, qui se trouvait historiquement dans le monastère Alexeïevski de Moscou et qui était vénérée comme miraculeuse depuis le XVIIe siècle. Elle représente la Mère de Dieu penchée sur le lit d’un garçon malade.

Le Saint Patriarche a souligné que lorsque les parents apprennent le diagnostic et le pronostic de leur enfant, ils éprouvent la même profondeur d’émotion et de souffrance que la Mère de Dieu lorsqu’elle a appris la naissance de son fils et sa destinée. C’est pourquoi il a décidé par décret qu’un office spécial serait composé pour les enfants atteints de maladies graves, leurs parents et leurs médecins. Et chaque année, le 1er octobre, dans toutes les églises de l’Église orthodoxe russe, une prière spéciale est et sera célébrée à ce sujet. Par cette décision, le Saint Patriarche a soutenu votre décret sur la création du fonds « Le cercle de bonté » et a souligné l’importance du travail de ce fonds.

Acceptez cette icône en signe de gratitude de la part des parents et des enfants pour la création du fonds et comme bénédiction pour vos efforts.

V. Poutine : Merci beaucoup. Je vous remercie.

A. Tkatchenko : Je tiens vraiment à vous parler des résultats de cinq années de travail. Ces résultats sont analysés par des médecins et par des professionnels qui travaillent dans le domaine de l’aide aux enfants atteints de maladies orphelines. Ils montrent que le fonds a non seulement permis aux enfants russes d’accéder à des méthodes de traitement innovantes, mais qu’il a également donné à ces enfants, dont la maladie aurait pu limiter leur capacité à devenir adultes, la chance de mener une vie adulte heureuse et indépendante.

Nous recevons de nombreuses lettres de remerciement, et j’aimerais vous en lire une. Elle a été écrite par Vika, de Lougansk. Elle a perdu ses deux parents, puis on lui a diagnostiqué une amyotrophie spinale. Grâce au fonds, elle a pu se faire soigner et terminer ses études à Moscou, trouver une nouvelle famille, s’inscrire à la faculté de journalisme de l’université Plekhanov et apprendre à conduire. Elle nous écrit pour nous remercier de l’attention que nous portons aux enfants atteints de maladies graves, pour cette décision qui leur donne la chance non seulement de survivre, mais aussi de mener une vie épanouie. Elle écrit : « Grâce au fonds, j’ai retrouvé un sentiment de sécurité, je n’ai plus peur de l’avenir. »

Nous recevons des milliers de lettres dans lesquelles les parents nous remercient de permettre à leurs enfants d’avoir une enfance, d’apprendre, de créer, d’aimer et de grandir comme leurs camarades. Permettez-moi de vous lire cette lettre de Vika.

V. Poutine : Merci.

30 000 enfants ont reçu de l’aide, n’est-ce pas ?

A. Tkatchenko : Ce sont tous des enfants atteints de maladies orphelines pour lesquelles il existe un traitement dont l’efficacité a été prouvée. Une partie des enfants reçoivent un traitement régulier. Pour certaines maladies orphelines, il existe une thérapie génique, et une seule injection permet de guérir complètement cette maladie rare et grave.

Je tiens à souligner que le fonds existe depuis cinq ans. Un travail considérable a été accompli, et nous évaluons actuellement les tâches que nous devons accomplir afin que davantage d’enfants puissent bénéficier d’une aide.

Le fonds a été créé comme un mécanisme supplémentaire destiné à garantir l’accès des enfants russes à des méthodes de traitement innovantes. Et cette tâche a été accomplie. À l’heure actuelle, 133 médicaments innovants sont disponibles pour 110 maladies orphelines.

Grâce au travail stable du fonds, le gouvernement a pu étendre le programme de dépistage néonatal, passant de 5 à 36 maladies en 2023, et cette année déjà à deux maladies supplémentaires. Cela permet de dépister les enfants dans la première semaine après la naissance et de commencer le traitement avant l’apparition des symptômes de la maladie.

V. Poutine : Le dépistage précoce crée bien sûr les conditions d’un traitement opportun.

A. Tkatchenko : Nous attendons la sortie de systèmes de test nationaux qui permettront de détecter d’autres maladies et groupes, en particulier la myopathie de Duchenne. La Fédération de Russie occupe déjà une position de leader dans le domaine du dépistage précoce et du traitement des enfants. Ces succès de la fondation « Cercle de bonté » ont été rendus possibles grâce à votre attention personnelle et à l’action du gouvernement.

Je tiens à souligner que de nombreux médicaments fournis par la fondation, ainsi que l’expérience acquise dans leur utilisation, constituent une expérience unique que nous devons analyser et, sans aucun doute, mettre à profit pour développer le programme de substitution des importations et l’industrie pharmaceutique nationale. Il existe déjà plusieurs médicaments qui ont été fabriqués par des scientifiques russes, qui ont prouvé leur efficacité et que le fonds achète.

Et, bien sûr, les connaissances sur l’utilisation des médicaments devront être utilisées pour développer la santé publique nationale, afin que les jeunes médecins puissent détecter les maladies rares dans tous les coins de notre pays.

V. Poutine : Vous avez tout un plan de développement de vos activités, n’est-ce pas ?

A. Tkatchenko : Nous sollicitons votre soutien.

V. Poutine : Très bien, nous allons en discuter maintenant.


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Une réflexion sur “Le « Cercle de bonté »

  1. Remarquable!

     » les médecins russes ont réussi à sauver la vie de dizaines de milliers d’enfants russes. » Encore un petit effort, et les médecins russes sauveront des millions de bébés actuellement assassinés dans le ventre de leur mère. Même si la Russie est sur le chemin de la réduction des avortements, il y a du boulot: pour le gouvernement, pour le clergé, pour les médecins, pour les femmes russes, pour les hommes russes. Laissons ce crime aux occidentaux pourris qui, comme des forcenés poussent au massacre, non seulement des enfants à naître, mais des malades et personnes âgées.

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